DISCAPACIDAD

ENFRENTAR SITUACIONES INESPERADAS COMO LA LLEGADA DE UN HIJO/A CON DISCAPACIDAD

Ante situaciones inesperadas, las personas pasamos por una serie de reacciones emocionales. El nacimiento de un/a hijo/a con discapacidad puede no encontrarse muy alejada de este aspecto.

Cuando nos referimos al término discapacidad (ya sea física, psíquica o sensorial) debemos tener presente las repercusiones que ésta tendrá para el/la niño/niña y para su entorno más próximo, en especial para los padres, quienes pueden pasar por diferentes reacciones emocionales ante la llegada de un hijo con discapacidad.

Estas reacciones emocionales se pueden manifestar en sentimientos de dolor, duda, culpabilidad, angustia o temor entre otras muchas. Todo esto puede repercutir en un desequilibrio emocional, social y económico que, debido a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, puede derivar en una atención a su hijo inadecuada.

La duración e intensidad de estas reacciones pueden variar entre sujetos, pueden reemplazarse una a otra, presentarse simultáneamente o, incluso, no presentarse. Lo que sí es común a todas es que existen pensamientos relacionados con la discapacidad del pequeño/a.

Estos pensamientos suelen referirse a creencias sobre la situación de su hijo/a y a las distintas intervenciones que se podrá hacer sobre él/ella, buscando la normalidad gracias a ellas. Por esto, cuando los padres reciben la información acerca de la discapacidad de su hijo/a, es importante saber en qué etapa emocional están, ya que así la ayuda que se pueda dar será lo más adecuada posible.

Las distintas reacciones emocionales por las que pueden pasar los padres ante la llegada a la familia de un/a hijo/a con algún tipo de discapacidad son:

• Negación: En esta etapa los padres conservan la esperanza de que puede existir algún error en el diagnóstico de su hijo/a. Se trata de un tipo de defensa temporal que puede ser reemplazada en un futuro por una aceptación parcial de la situación.
• Agresión: Los padres pueden agredirse verbalmente entre sí, o incluso alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño/niña. Puede ocurrir también que rechacen a su hijo/a con alguna carga agresiva hacia éste. Posteriormente, la ira se dirigirá hacia el médico o incluso la propia existencia. Probablemente este sentimiento tan dañino se deba principalmente a la impotencia y frustración que sienten los padres ante la situación. Finalmente, este sentimiento deriva en sentimientos de culpabilidad o vergüenza.
• Negociación: Sin llegar a aceptar completamente la situación en la que se encuentran actualmente, los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico.
• Depresión: Al reflexionar la situación del niño/niña, aparecen manifestaciones clínicas de depresión, como son agotamiento físico y mental, falta de apetito, apatía, aumento en las horas de sueño...
• Aceptación: La última de las reacciones puede ser parcial o total, pudiendo prolongarse en el tiempo. También puede ocurrir que alguna de las reacciones anteriores vuelvan a hacer acto de presencia.

No obstante, todas estas posibles reacciones emocionales ante la llegada de un/a hijo/a con discapacidad, dependerá de cómo lo enfoque cada familia, ya que no todas las personas están preparadas de la misma forma para afrontar la llegada de un/a hijo/a, y esto es tan válido para aquellos casos en los que exista o no discapacidad.

Cómo educar a un/a hijo/a con necesidades especiales

Es muy importante que sean capaces de ofrecerles las herramientas y habilidades que les ayuden a acomodar la situación, sacar lo mejor de ellos mismos, potenciando sus destrezas y enseñándoles a aceptar lo que no es posible cambiar. 

También es un soporte fundamental establecer normas y rutinas que propicien asumir responsabilidades, ser estrictos a la vez que comprensivos y cariñosos.

La llegada de un/a hijo/a que tiene una discapacidad puede producir conflictos en su familia. En muchos casos uno de los padres puede no aceptar la situación, o por el contrario centrar su atención en el/la pequeño/a y desatender a la pareja o a los otros hijos.

También afecta a la vida social de los padres, que tienen menos tiempo para compartir con amigos. Además, supone un esfuerzo económico y físico, lo que puede favorecer estados de desesperanza y estrés.

Poco a poco, y con la ayuda especializada que incluye contactar con asociaciones específicas, los padres van ordenando su entorno. Como cualquier otro/a niño/niña, estos menores necesitan sentirse queridos y seguros, así como ser tratados atendiendo a sus dificultades y habilidades. 

Por ello, hay que evitar educarle en una burbuja. La sobreprotección es uno de los mayores riesgos. Si el/la niño/niña no tiene que esforzarse no aprenderá ni sabrá enfrentarse a los problemas cotidianos.

En el caso de los niños con alguna discapacidad, al motivarles para que se esfuercen, se conseguirá que realicen muchas más actividades y sean cada vez más autónomos, mientras que si se trata de una enfermedad, se facilitará su incorporación a la vida ordinaria cuando ya esté curado.

A veces no es fácil para un/a padre/madre ver que a su hijo/a le cuesta mucho realizar acciones que son normales en otros niños de su edad, pero hay que ser conscientes de que exigirles que las hagan, es lo mejor para ellos.

De la misma forma, hay que evitar expresiones como “pobrecito” o “qué pena”, ya que aumentará su sensación de ser “diferente” además de otorgarle una connotación de víctima que no permite el crecimiento positivo.

Relaciones familiares  

En muchos casos, los otros hermanos muestras celos por el tiempo que sus padres dedican al hermano/a que en ese momento más lo necesita. Pero, en general, es una oportunidad de educar en la paciencia y la generosidad. 

Es importante que la atención y cuidados se repartan entre todos para evitar sobrecargar a un miembro de la familia, compartir los sentimientos, hablar y llevar una vida lo más normal posible. De este modo, se mejora la convivencia en la familia y entre sus diferentes miembros se establecen lazos que facilitan un entorno feliz. 

Es fundamental también que, en casos de que la enfermedad o discapacidad haga al pequeño ser muy dependiente, que cada miembro de la familia disfrute de tiempos de descanso y ocio fuera del hogar, para evitar el excesivo estrés y agotamiento.

En caso de necesidad, es mejor pedir ayuda y no sentirse culpable por no saber resolver las situaciones que se plantean. Un especialista puede facilitar planes de acción que sean útiles a los padres. También recurrir a la experiencia de otras familias que se encuentran o han pasado por la misma situación.

Recuerda 

• No buscar culpables.
• No sobreproteger al niño/niña.
• Informarse con los especialistas correspondientes.
• Desconectar y si la situación es estresante pedir ayuda y buscar momentos de descanso.
• Desterrar palabras como “pobrecito” o “Qué pena”.
• Valorar cada avance o logro que consigue el/la niño/niña, por pequeño que sea.
• Aprovechar la situación para educar en valores también a los demás hijos.
• Educar en la aceptación de las diferencias individuales.
• Tener cuidado con los pensamientos que aseguran un futuro negativo.